Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras (29/02), a Câmara dos Deputados vai promover um seminário nesta quarta (19), em que os parlamentares vão debater sobre a legislação vigente e como essas normas atendem aos avanços de descobertas científicas relativas às enfermidades. O deputado Heitor Freire (PSL/CE) faz parte da Frente Parlamentar de Doenças Raras e protocolou projeto de lei (1714/2019) visando a inclusão das doenças raras no rol de moléstias isentas da aplicação de imposto de renda (IR), além de estender o benefício fiscal aos pais, filhos, tutores, curadores e representantes legais que arcarem com o tratamento.
“Quem sofre ou tem parente diagnosticado com algum tipo de doença rara enfrenta muitas dificuldades no nosso país, principalmente por causa da discriminação e os tabus, sendo elas contagiosas ou não. Além disso, outros fatores como burocracias e o alto custo dos tratamentos acabam dificultando ainda mais a vida dessas pessoas”, analisa o deputado federal. No Brasil, atualmente, cerca de 13 mil pessoas sofrem com alguma doença considerada rara.